Ваарденбургский синдром (WS) назван в честь голландского офтальмолога Петруса Йоханнеса Ваарденбурга, который обнаружил его в 1947 году. Это генетическое состояние может вызвать потерю слуха, изменения окраски (пигментации) волос, кожи, глаз.
У большинства людей с этим заболеванием нормальный слух, иногда возникает умеренная или глубокая потеря слуха в одном или обоих ушах.
По всему миру, около 1 из 40 000 человек, страдающих этим состоянием.
Встречайте пять известных, знаменитых человек, чьи ледяные голубые глаза являются результатом редкой генетической мутации.
Вадарденбургский синдром, который перешел из вируса в вирусную славу
21-летний канадский блогер Стив Санджати обнаружил, что у него синдром Ваарденбурга – и стал популярен.
Женщина-транссексуал на протяжении почти десятилетие будоражит YouTube, это одно видео, которое привело к тому, что число зрителей исчисляется миллионами. Видео, озаглавленное «Мое лицо: синдром Ваарденбурга», является визиткой vv Sanjati о генетической мутации, которую она унаследовала. Санджати имеет такие же пронзительные голубые глаза, как и многие с синдромом. Она глуха на левое ухо и частично преждевременно седая.
В декабре 2017 года в Бостоне, штат Массачусетс, Саньяти была проведена операция по феминизации лица. Он зафиксировал каждый кровоподтек, повязку и шрам на своем канале YouTube. Процедуры помогли изменить лицо, чтобы обратить вспять эффект половой зрелости от тестостерона. «Долгое время я не мог смотреть в зеркало, это было не из-за того, что я был транс, а потому, что дети смеялись надо мной», – сказала она.
Мнение врача:
Синдром Ваарденбурга – редкое генетическое заболевание, приводящее к нарушению пигментации кожи, волос и глаз. Врачи отмечают, что несмотря на сложности, с этим синдромом справляются многие известные личности. Среди них – модель Уинни Харлоу, актриса Мишель Родригес, певец Ласизо Мазибуко, футболист Джереми Менди и музыкант Чарли Хейден. Врачи подчеркивают, что эти люди не только преодолели физические трудности, но и стали яркими образцами самопринятия и достижения успеха в своей профессиональной деятельности.
Эфиопский мальчик, мечтающий стать звездой футбола
8-летний мальчик из Йинки, Южная Эфиопия, завораживает людей яркими голубыми глазами.
У Абуша синдром Ваарденбурга. Когда он родился родители боялись, что малыш слепой. Они бедны, и лечение сына было невозможно. Однако Абуше не слеп, и у него нет никаких других симптомов, родители воспринимают его особенности как «дар Бога».
Но не все так думают – сверстники часто издеваются над ним из-за необычной внешности. Некоторые называют его «пластиковыми глазами» или «монстром». Абуше продолжает, оставаться оптимистичным и надеется доказать, что его противники ошибаются, став футбольной звездой, когда вырастет.
Источник
Дочь поп-звезды, Майкла Джексона
Самый известный человек из нашего списка, 19-летняя Париж Джексон, – дочь Майкла Джексона и модель – холодные, почти прозрачные голубые глаза – одна из ее самых заметных особенностей. Во время интервью с Teen Vogue ее визажист, Джо Бейкер, сказал, что цвет глаз Париж является результатом генетического состояния. Хотя она не говорит о поражении прямо, считается, что это синдром Ваарденбурга.
Если интересно, то это не влияет на зрение Париж. У нее нет никаких других симптомов. Джо сказал о своем восторге: «Они абсолютно поразительны. Ее глаза всегда то, на что я хочу обратить внимание».
Опыт других людей
Люди по всему миру восхищаются известными личностями, страдающими синдромом Ваарденбурга. Их уникальность и талант привлекают внимание общества. Однако, важно помнить, что они не только свои гены, но и свои достижения. Их истории вдохновляют и показывают, что ничто не может помешать человеку достичь своих целей, если у него есть мечта и стремление к ней.
Волонтер Корпуса мира показывает маленькую девочку с синдромом Ваарденбурга на Reddit
Фотограф, известный как Айрейс, разместил изображение маленькой сенегальской девочки, у которой есть синдром Ваарденбурга. Подпись гласит: «Я волонтер Корпуса мира в Сенегале, Западная Африка. Живу в той же деревне, что и эта девушка, Суру.
Считаю, что у нее есть синдром Ваарденбурга. На фоне потрясающих глаз она полностью глухая и имеет белые пятна на коже правой руки».
Исходное фото
11-летняя бразильская девушка, на пороге модельной карьеры
11-летняя Кетлен Сильва де Хесс взволновала социальные сети после объявления о ее синдроме Ваарденбурга на бразильском телевидении.
Ее мама подумала, что им подменили ребенка в больнице, когда впервые увидела свою дочь, которая родилась совершенно глухой с синими цвета сапфира.
Маленькая девочка заинтересовала бразильского фотографа, Жоао Педро Сампайо. Он считает, что сделает ее образцом моды. У нее уже есть предложения от некоторых крупных брендов и рекламодателей.
Кетлен показывает миру, что красота может преодолевать стереотипы, различия и трудности.
Частые вопросы
Какие известные люди известны с синдромом Ваарденбурга?
Одним из известных людей с синдромом Ваарденбурга является модель и актриса Уинни Харлоу, которая стала популярной благодаря своему уникальному внешнему виду.
Какие особенности синдрома Ваарденбурга делают его уникальным?
Синдром Ваарденбурга характеризуется изменением цвета глаз, аномалиями слуха и изменением пигментации кожи и волос. У людей с этим синдромом могут быть голубые или разноцветные глаза, а также полностью белые пряди волос.
Полезные советы
СОВЕТ №1
Изучите истории жизни известных людей с синдромом Ваарденбурга, чтобы понять, как они преодолели трудности и достигли успеха в своей жизни.
СОВЕТ №2
Обратитесь к специалистам и организациям, занимающимся поддержкой людей с синдромом Ваарденбурга, чтобы получить информацию о возможностях помощи и поддержки.
СОВЕТ №3
Поддерживайте и вдохновляйтесь успехами известных людей с синдромом Ваарденбурга, чтобы повысить осведомленность об этом синдроме и бороться с предрассудками.