На что похожа жизнь, когда ты боишься каждого удара, потому что тебе трудно остановить кровотечение? Ты живешь как под стеклянным колпаком, скажут неосведомленные, а люди, знакомые с этим, скажут, что это нормальная жизнь, наполненная и качественная, за исключением того, что ты должен быть более осторожным, чем другие.
Что мы знаем о гемофилии
Многие из нас слышали о ком-то, кто страдает от гемофилии. Эти люди нормально работают, заводят семьи, строят карьеру, играют и развиваются, как все. Они приняли свое состояние, и единственная разница в том, что они должны всегда проходить с ними терапию, заботиться о себе больше, чем другие, но также постоянно осознавать свои ограничения. Послы гемофилии, люди, которые, несмотря на болезнь, живут каждый день, как все, — лучший пример того, как все возможно при наличии доброй воли.
Гемофилия поражает 1 из 10 000 мальчиков
Гемофилия — это нарушение свертываемости крови, при котором кровь не нормально не сворачивается. Это редкое и наследственное заболевание. Больному человеку требуется много времени, чтобы остановить кровотечение, потому что организм не вырабатывает достаточно белка, чтобы способствовать свертыванию крови. Поражает почти исключительно мужчин, в то время как женщины в основном являются «переносчиками» болезни (от матери к сыновьям). Женщины с гемофилией заболевают только в редких случаях. Статистика показывает, что примерно 1 из 10 000 мальчиков болен. Различают несколько форм гемофилии, но наиболее распространенной является гемофилия А и В, которые различаются при лабораторных исследованиях, в то время как клинические данные идентичны.
Типичными симптомами являются избыточные кровотечения в крупных суставах, таких как колени, локти, лодыжки, бедра, плечи, которые встречаются в 75% случаев. Наиболее тяжелыми и опасными формами кровотечения являются спонтанные кровотечения во внутренние органы и внутримозговые кровотечения, которые могут быть спонтанными или вызванными минимальной травмой.
Прочтите также: Женские измены
Каждый диагноз, будь то серьезный или менее серьезный, шокирует пациента, но также и окружающую среду, которая разделяет хорошее и плохое с этим человеком.
Всего за несколько секунд он переворачивает жизнь всей семьи с ног на голову. Но на самом деле эта мысль недолговечна. Первоначальное удивление заменяет принятие и возвращение жизни в нормальное русло. Люди с гемофилией на самом деле вдохновляют других людей на то, как им жить. Сегодняшние варианты лечения принесли больным более полноценную жизнь. Несмотря на редкое заболевание, они живут полной жизнью, стараясь быть максимально активными и занимаясь любимым делом.
Рецепт качественной жизни у всех одинаков – принять диагноз, прислушаться к врачу, регулярно проходить терапию и получать поддержку близких, которые всегда с ними. Очень важно уметь принимать лекарства. В этом случае они могут отправиться практически куда угодно и заниматься различными делами, зная, что у них есть с собой лекарство, которое быстро останавливает любое кровотечение.
Гемофилия — это наследственное заболевание, которое вызывает нарушения свертываемости крови, что может вызывать у больных страх и тревогу. Врачи подчеркивают, что понимание болезни и правильная поддержка могут значительно улучшить качество жизни пациентов. Важно знать, что с гемофилией можно жить полноценной жизнью, если соблюдать рекомендации специалистов. Регулярные обследования и своевременная терапия помогут контролировать состояние и избежать серьезных осложнений. Врачи также рекомендуют близким людей с гемофилией быть информированными о заболевании, чтобы оказывать необходимую эмоциональную поддержку. Обсуждение страхов и открытое общение с медицинскими работниками помогут развеять мифы и повысить уверенность в себе. Поддержка общества и доступ к информации играют ключевую роль в преодолении страха и создании комфортной среды для больных гемофилией.
Поддержка семей
Особенно тяжело приходится родителям детей с диагнозом гемофилия. Они часто проходят несколько стадий, что, конечно, зависит от человека. Поскольку нарушения свертываемости крови являются генетическими, родители могут чувствовать себя виноватыми. Передача гена нарушения свертываемости крови ничем не отличается от передачи гена голубых или карих глаз. Обращение за помощью и создание сети поддержки иногда бывает непростым делом, но это важные шаги в принятии диагноза.
Поэтому, даже если у вас нет хронического заболевания, но есть кто-то рядом, важно иметь понимание и предлагать помощь, если это необходимо.
Болезнь также не является препятствием для занятий физическими упражнениями. Наоборот, важно не только со стороны здоровья, но и с социально-психологической стороны человека, особенно если речь идет о детях. При регулярных физических нагрузках сохраняется лучший контроль веса и укрепляются мышцы, обеспечивающие стабильность суставов.
Но выбор вида спорта очень важен, потому что большинство из них на самом деле несут в себе определенный риск. Поэтому при выборе важно проконсультироваться с хорошим специалистом. Бокс и футбол, безусловно, являются рискованными видами спорта, в которых возможны удары и контакт с другими участниками.
Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, которое вызывает нарушения свертываемости крови. Многие люди, узнав о диагнозе, испытывают страх и неуверенность. Однако важно понимать, что с гемофилией можно жить полноценной жизнью. Поддержка близких и информированность о заболевании играют ключевую роль в преодолении страха. Существуют современные методы лечения, включая заместительную терапию, которые помогают контролировать состояние. Обучение о том, как правильно вести себя в случае травм и как предотвратить осложнения, также способствует уверенности. Общение с другими людьми, сталкивающимися с этой проблемой, может стать источником вдохновения и поддержки. Важно помнить, что с правильным подходом и поддержкой можно не только справляться с гемофилией, но и наслаждаться жизнью.
Укрепление иммунитета
Сейчас, в эти особые времена, когда миром правит пандемия коронавируса, люди с гемофилией должны максимально и больше, чем другие, здоровые люди, укреплять свой иммунитет, избегать скопления людей и путешествий, а в случае появления симптомов Covid-19 должны немедленно связаться с врачом. Кроме того, члены семей людей с хроническими заболеваниями, такими как гемофилия, должны принимать соответствующие меры предосторожности и избегать переноса COVID-19 домой.
Вопрос-ответ
Как справиться с гемофилией?
Полное излечение невозможно, поэтому основу терапии составляет заместительное гемостатическое лечение. Доза концентрата определяется степенью заболевания, тяжестью, видом кровотечения. Заместительная терапия предусматривает регулярное введение в кровоток пациента недостающего фактора.
Как жить с гемофилией?
Правильно питайтесь и занимайтесь спортом — придерживайтесь питательной диеты и программы физической подготовки, чтобы ваши мышцы были крепкими, суставы — гибкими, а тело — здоровым. Регулярно чистите зубы и пользуйтесь зубной нитью — у здорового рта меньше шансов столкнуться с проблемами кровотечения, поэтому чистите зубы, пользуйтесь зубной нитью и посетите стоматолога.
Что нельзя людям с гемофилией?
Людям, страдающим гемофилией, следует воздерживаться от использования аспирина. Прием ацетилсалициловой кислоты может провоцировать кровотечение. Очень важно беречь зубы. Стоматологические вмешательства, особенно удаление зубов, могут вызывать длительное кровотечение.
Какого фактора не хватает при гемофилии?
Гемофилия — это наследственное геморрагическое заболевание, при котором у человека наблюдается дефицит фактора свертывания VIII/ 8 (гемофилия А) или фактора свертывания IX/ 9 (гемофилия В). Степень тяжести заболевания зависит от количества фактора свертываемости в крови.
Советы
СОВЕТ №1
Изучите информацию о гемофилии. Понимание заболевания, его причин и методов лечения поможет вам развеять страх и стереотипы. Читайте статьи, смотрите документальные фильмы и общайтесь с медицинскими специалистами, чтобы получить полное представление о гемофилии.
Читайте также:
СОВЕТ №2
Поддерживайте открытое общение с больными гемофилией. Слушайте их переживания и страхи, задавайте вопросы и проявляйте эмпатию. Это поможет создать доверительную атмосферу и покажет, что вы готовы поддержать их в трудные моменты.
СОВЕТ №3
Участвуйте в мероприятиях и акциях, посвященных гемофилии. Это может быть благотворительная акция, семинар или группа поддержки. Такие мероприятия не только помогут вам лучше понять заболевание, но и позволят встретиться с людьми, которые сталкиваются с подобными проблемами.
СОВЕТ №4
Обеспечьте доступ к необходимым ресурсам и помощи. Узнайте о местных организациях и группах поддержки для людей с гемофилией и их семей. Это может включать медицинскую помощь, психологическую поддержку и информацию о правовых аспектах, связанных с заболеванием.
Загрузка...
